If you know someone affected by this strange and so painful disease, just give your tenderness and your smiles. It's enough and so good...
Kevin Stiles -
"Chariot of Fire"
Art Model Ellesandra Bathory
Si tu savais, si tu pouvais, deviner, envisager, ressentir, une fois, toute petite soit-elle.
Si tu vivais un jour, non, ce serait trop pour toi, disons une minute, juste le temps de savoir.
Si tu te mettais à ma place, dans ma peau, si tu t'intéressais à la douleur dont les hommes sont porteurs.
Si tu voulais connaître la souffrance qui m'habite,
Traverser les déserts arides qui sont mon quotidien,
Comprendre, essayer, oser tenter un petit bout de chemin avec moi,
Prendre ma place, mes peurs, mon angoisse,
Celle qui m'étreint la gorge, immobilise mes jambes et serre tous mes sphyncters.
Si tu voyais la sclérose en plaques au fond des yeux,
Affronter son regard terrible et sauvage, sa rage dévastatrice, qui me ronge, doucement, si doucement...
Et chaque jour un peu plus,
Sans espoir de retour.
Alors tu saurais
Pourquoi je ne me sens pas bien
Au quotidien.
Mon corps se meurt, tandis que mon esprit s'envole.
D'ailleurs suis-je encore sur terre ?
Suis-je dans mon enfer ou mon paradis ? Mon purgatoire ?
Ton monde n'est plus le mien.
Tes plaisirs, tes envies, tes désirs, et tes jambes qui te portent vers eux
Toutes tes courses et tes cheveux qu'il te faudra recoiffer,
Et cet air qui éclaire tes joues,
Tes petits bonheurs, et tes dodos sereins, et tes tendres calins,
Ne font plus partie du mien.
Mon corps me ronge, et je suis fatigué, si fatigué
Je suis mon fardeau, mon bourreau,
Le résultat d'une âme en peine
Qui à trop chercher a perdu l'essentiel.
Je suis là, posé, entre quatre murs, dans mon atelier
A longueur de journée.
D'ici à la cuisine bientôt je ne pourrai plus aller
Déjà, sur mes genoux je glisse pour aller me servir un apéro qui m'aidera à oublier la détresse dans laquelle je m'enfonce chaque jour un peu plus.
Oui, je coule.
EtHomme, je n e suis plus.
Bientôt les poches se rempliront quand les sondes me perceront
Bientôt quelqu'un sera là pour s'occuper de moi,
On me donnera mon bain,
On me parlera comme à un bébé,
On me demandera ce que je veux,
Et l'on n'osera pas m'écouter.
Un jour prochain viendra le tour de mes bras,
De ma tête,
De mes trous de mémoire, ils sont déjà là.
De mes poumons qui refuseront d'accomplir leur mission,
Déjà mon souffle est court,
Et j'ai si froid.
J'avais rêvé d'autre chose,
D'une autre fin
J'aurais tant aimé mourir d'autre chose,
Plus rapide, genre couperet, lame effilée,
J'aurais tant aimé ne pas souffrir.
Si tu m'as bien lu, si dans mes mots tu as su passer,
Alors tu as compris,
Alors tu sais
Pourquoi j'ai si mal
Tout le temps.
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